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英女童皮膚狀似魚鱗每天脫皮
發(fā)布日期:10-09-28 08:59:40 泉友社區(qū) 新聞來源: 作者:
英女童皮膚狀似魚鱗每天脫皮(圖)
英國女孩安娜貝勒·懷特豪斯(圖片來源:環(huán)球網(wǎng))

  普通人的皮膚平均每23天更新一次,而英國女孩安娜貝勒·懷特豪斯由于患有一種罕見怪病,每天都要脫皮。她的皮膚泛紅,呈魚鱗狀并伴有疼痛,需要特別保護(hù)。

  先天性

  安娜貝勒現(xiàn)年5歲,家住位于英國中西部地區(qū)的薩頓科爾菲爾德。

  她剛出生時,渾身包裹著一層厚皮,擠壓她的耳朵、鼻子、雙手和雙腳。接受特殊治療后,安娜貝勒才擺脫身上的“罩殼”,父母也第一次看清女兒的相貌。

  母親索尼婭是一名全職主婦,現(xiàn)年45歲。英國《每日郵報》26日援引她的話報道:“安娜貝勒一出生,我們就覺得不對勁。病房安靜下來,我一度以為是個死嬰。”

  “醫(yī)生診斷安娜貝勒患有魚鱗癬。這名醫(yī)生曾在非洲工作,在那里見過這種病癥,”索尼婭說,“原來,我和孩子父親都攜帶引發(fā)這種病癥的基因,但我們的孩子患病幾率只有百萬分之三。”

  需保護(hù)

  自安娜貝勒出生起,她的父母就保護(hù)她與病魔作斗爭。他們每天給安娜貝勒涂抹潤膚霜并包裹繃帶,確保她的皮膚不會變硬或開裂,因為這會使孩子疼痛難忍。

  最初9個月,父母不分晝夜,每小時給她涂抹一次潤膚霜。

  “我們擔(dān)心得要命,因為不知道將來會怎樣,”索尼婭說,“我不知道安娜貝勒能不能去上學(xué),交男朋友或者過正常生活。”

  隨著身體狀況好轉(zhuǎn),安娜貝勒現(xiàn)在每天只需涂抹4次潤膚霜并包裹繃帶。她的手和面部暴露在外,每30分鐘需要護(hù)理一次。

  “有一次我們度假,一名出租車司機(jī)問我們是不是把孩子放進(jìn)微波爐,”索尼婭說,“有些人甚至責(zé)怪我們讓孩子曬傷得太嚴(yán)重……我們每天花這么多時間照顧安娜貝勒,但仍有不知情的人責(zé)怪我們故意讓孩子受到傷害!

  有進(jìn)步

  盡管身體狀況不容樂觀,但父母還是希望安娜貝勒能像姐姐莉迪婭那樣過上正常生活。莉迪婭今年8歲,并沒有這種疾病。

  起初,對安娜貝勒而言,打理自己的皮膚并非易事,但眼下這名小女孩可以參加諸如跳芭蕾舞和騎馬這樣的活動。

  索尼婭說:“她4歲時開始問一些問題,有時她會說:‘媽媽,我想有你那樣的皮膚’。有一次我們發(fā)現(xiàn)她藏起來,試圖脫去身上的繃帶。她說:‘我想和其它人一樣’!

  安娜貝勒接受兒童心理醫(yī)生治療并且獲益匪淺。索尼婭說:“我們告訴她,你很漂亮!

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創(chuàng)作是心靈體驗(羅永輝
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