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英女童皮膚狀似魚(yú)鱗每天脫皮 |
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發(fā)布日期:10-09-28 08:59:40 泉友社區(qū) 新聞來(lái)源: 作者: |
 英國(guó)女孩安娜貝勒·懷特豪斯（圖片來(lái)源：環(huán)球網(wǎng)） 普通人的皮膚平均每23天更新一次，而英國(guó)女孩安娜貝勒·懷特豪斯由于患有一種罕見(jiàn)怪病，每天都要脫皮。她的皮膚泛紅，呈魚(yú)鱗狀并伴有疼痛，需要特別保護(hù)。 先天性 安娜貝勒現(xiàn)年5歲，家住位于英國(guó)中西部地區(qū)的薩頓科爾菲爾德。 她剛出生時(shí)，渾身包裹著一層厚皮，擠壓她的耳朵、鼻子、雙手和雙腳。接受特殊治療后，安娜貝勒才擺脫身上的“罩殼”，父母也第一次看清女兒的相貌。 母親索尼婭是一名全職主婦，現(xiàn)年45歲。英國(guó)《每日郵報(bào)》26日援引她的話報(bào)道：“安娜貝勒一出生，我們就覺(jué)得不對(duì)勁。病房安靜下來(lái)，我一度以為是個(gè)死嬰�！� “醫(yī)生診斷安娜貝勒患有魚(yú)鱗癬。這名醫(yī)生曾在非洲工作，在那里見(jiàn)過(guò)這種病癥，”索尼婭說(shuō)，“原來(lái)，我和孩子父親都攜帶引發(fā)這種病癥的基因，但我們的孩子患病幾率只有百萬(wàn)分之三。” 需保護(hù) 自安娜貝勒出生起，她的父母就保護(hù)她與病魔作斗爭(zhēng)。他們每天給安娜貝勒涂抹潤(rùn)膚霜并包裹繃帶，確保她的皮膚不會(huì)變硬或開(kāi)裂，因?yàn)檫@會(huì)使孩子疼痛難忍。 最初9個(gè)月，父母不分晝夜，每小時(shí)給她涂抹一次潤(rùn)膚霜。 “我們擔(dān)心得要命，因?yàn)椴恢缹?lái)會(huì)怎樣，”索尼婭說(shuō)，“我不知道安娜貝勒能不能去上學(xué)，交男朋友或者過(guò)正常生活�！� 隨著身體狀況好轉(zhuǎn)，安娜貝勒現(xiàn)在每天只需涂抹4次潤(rùn)膚霜并包裹繃帶。她的手和面部暴露在外，每30分鐘需要護(hù)理一次。 “有一次我們度假，一名出租車司機(jī)問(wèn)我們是不是把孩子放進(jìn)微波爐，”索尼婭說(shuō)，“有些人甚至責(zé)怪我們讓孩子曬傷得太嚴(yán)重……我們每天花這么多時(shí)間照顧安娜貝勒，但仍有不知情的人責(zé)怪我們故意讓孩子受到傷害�！� 有進(jìn)步 盡管身體狀況不容樂(lè)觀，但父母還是希望安娜貝勒能像姐姐莉迪婭那樣過(guò)上正常生活。莉迪婭今年8歲，并沒(méi)有這種疾病。 起初，對(duì)安娜貝勒而言，打理自己的皮膚并非易事，但眼下這名小女孩可以參加諸如跳芭蕾舞和騎馬這樣的活動(dòng)。 索尼婭說(shuō)：“她4歲時(shí)開(kāi)始問(wèn)一些問(wèn)題，有時(shí)她會(huì)說(shuō)：‘媽媽，我想有你那樣的皮膚’。有一次我們發(fā)現(xiàn)她藏起來(lái)，試圖脫去身上的繃帶。她說(shuō)：‘我想和其它人一樣’�！� 安娜貝勒接受兒童心理醫(yī)生治療并且獲益匪淺。索尼婭說(shuō)：“我們告訴她，你很漂亮。” |
